Nacho, el superhéroe sin capa.

Nacho se ha ganado el sobrenombre de ‘Superhéroe sin capa’ porque ha superado grandes batallas que solo parecen alcanzables con súper poderes.

Pero él no los tiene, de ahí su grandeza. 

 

Nacho, el pequeño de tres hermanos de una familia de Madrid, nació el 3 de septiembre de 2016 con lo que parecía inicialmente una inmadurez pulmonar. Después de varias semanas en UCI tuvimos su diagnóstico: Síndrome de Ondine, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 200.000 nacidos en el mundo.

Su afectación más grave es que deja de respirar cuando se queda dormido; pero su mutación, la única que se conoce en España, conlleva el desarrollo de tumores en distintas partes del cuerpo. Duerme conectado a un respirador artificial a través de su traqueotomía, respirador que también necesita cuando está cansado, resfriado o en el momento de una crisis.

¿A qué nos referimos cuando hablamos de crisis? Cuando tenía un año, Nachete empezó a sufrir crisis epilépticas, lo que le ha producido un daño cerebral imposible de evaluar a día de hoy. Solo el tiempo nos dirá hasta donde es capaz de llegar.

No puede hablar, pero su sonrisa enamora a todo el que está a su alrededor. Estamos convencidos de que Nacho ha nacido para hacernos mejores.

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¿Quieres conocer el día a día de Nacho? Puedes hacerlo en su canal de Instagram, @misuperheroesincapa y aprender con él que #cadadíaesunregalo.