ASOCIACIÓN MI SUPERHÉROE SIN CAPA

En octubre de 2017, María Montoya, madre de Nacho, comienza a trasladar a través de su cuenta de Instagram cómo es el día a día con su hijo, enfrentarse a una enfermedad rara y vivir con Síndrome de Ondine. La Asociación, constituida en marzo de 2020 e iniciativa de personas cercanas a la familia, toma el nombre de la cuenta y hace suyo el objetivo de acercar la enfermedad a la sociedad, sumando dos nuevos fines:

VISIBILIDAD

 Dar visibilidad a la enfermedad denominada hipoventilación central congénita (SHCC) o Síndrome de Ondine, así como a equipos de investigación y personas y familias afectadas.

DIVULGACIÓN

Divulgar el conocimiento y sensibilizar a la opinión pública.

CALIDAD DE VIDA

Dotar de los fondos necesarios para sufragar gastos de tratamientos necesarios no cubiertos por la Seguridad Social, material médico diverso, necesidades especiales de educación, atención domiciliaria, adaptación en el hogar y cualquier necesidad.

Para cumplir esos objetivos, la Asociación pondrá en marcha distintas actividades, como las aportaciones de carácter voluntario, la organización de actividades culturales, deportivas y de ocio, el asesoramiento sobre los aspectos sociales en los que puede incidir la enfermedad a través de charlas o reuniones, la elaboración de material divulgativo sobre la enfermedad y cualquier actividad que consiga fondos destinados a los anteriores fines.

ESCRÍBENOS

¿Quieres saber más sobre Nacho y el Síndrome de Ondine, tienes alguna duda sobre la Asociación o simplemente quieres mandaros un mensaje? ¡No dudes en hacerlo!