UN SUPERHÉROE SIN CAPA

Nacho tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Ondine, que afecta al sistema nervioso autónomo y hace que, entre otras cosas, deje de respirar cuando se duerme. De ahí la traqueotomía en su garganta: debe conectarse a un respirador cuando comienza a coger sueño o cuando está flojo.

El Síndrome de Ondine afecta a uno de cada 200.000 niños nacidos, pero la mutación de Nacho es única en España e implica otras complicaciones como la epilepsia o la aparición de tumores. Él es único en todos los sentidos: sin darse cuenta, nos enseña día a día a luchar sin poderes mágicos.

LA ASOCIACIÓN

La Asociación MI SUPERHÉROE SIN CAPA nace inspirada en Nacho y su familia, con el objetivo de concienciar y ayudar. Nacho está incluso en el logo: un símbolo propio de un superhéroe en el que la nube es su pelo alborotado.

¿Cómo ayudar?

El primer objetivo es dar a conocer el Síndrome de Ondine, para así concienciar en seguir avanzando en un mayor apoyo a las enfermedades raras. Para aquellos que quieran ayudar a mejorar la calidad de vida de Nacho, la Asociación MI SUPERHÉROE SIN CAPA ha habilitado una cuenta donde realizar donaciones: ES3900810640600002529663 (Bizum: 01324).

¡SÍGUENOS!

¿Quieres conocer el día a día de Nacho? Puedes hacerlo en su canal de Instagram, @misuperheroesincapa y aprender con él que #cadadíaesunregalo.

¡CONSULTA LOS GANADORES DE NUESTRA TÓMBOLA SOLIDARIA!

Bolsos, abrigos, dulces, perfumes, flores frescas, una sesión de fotos profesional, la camiseta firmada del futbolista Nacho Fernández, del Real Madrid… ¡comprueba si tu papeleta es una de las premiadas!