UN SUPERHÉROE SIN CAPA

Nacho tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Ondine, que afecta al sistema nervioso autónomo y hace que, entre otras cosas, deje de respirar cuando se duerme. De ahí la traqueotomía en su garganta: debe conectarse a un respirador cuando comienza a coger sueño o cuando está flojo.

El Síndrome de Ondine afecta a uno de cada 200.000 niños nacidos, pero la mutación de Nacho es única en España e implica otras complicaciones como la epilepsia o la aparición de tumores. Él es único en todos los sentidos: sin darse cuenta, nos enseña día a día a luchar sin poderes mágicos.

LA ASOCIACIÓN

La Asociación MI SUPERHÉROE SIN CAPA nace inspirada en Nacho y su familia, con el objetivo de concienciar y ayudar. Nacho está incluso en el logo: un símbolo propio de un superhéroe en el que la nube es su pelo alborotado.

¿Cómo ayudar?

El primer objetivo es dar a conocer el Síndrome de Ondine, para así concienciar en seguir avanzando en un mayor apoyo a las enfermedades raras. Para aquellos que quieran ayudar a mejorar la calidad de vida de Nacho, la Asociación MI SUPERHÉROE SIN CAPA ha habilitado una cuenta donde realizar donaciones: ES3900810640600002529663 (Bizum: 01324).

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¿Quieres conocer el día a día de Nacho? Puedes hacerlo en su canal de Instagram, @misuperheroesincapa y aprender con él que #cadadíaesunregalo.